Définie par l'Organisation des Nations Unies comme “un terme générique utilisé pour décrire un large éventail de variations corporelles naturelles”, l'intersexuation désigne le fait de posséder des caractères sexués qui ne correspondent pas aux normes médicales binaires “masculin” ou “féminin”. Les personnes intersexes peuvent présenter des caractéristiques anatomiques et/ou physiologiques des deux sexes, des traits pas tout à fait féminins ou masculins, ou ne correspondant à aucun des deux.
Les personnes ne présentant pas de variations des caractères sexués sont qualifiées de "dyadiques" ou "endosexes".
Les caractères sexués incluent tous les éléments anatomiques ou physiologiques liés au sexe. Ils comprennent :
L’histoire des personnes intersexes est marquée par l'effacement et la stigmatisation.
De l'Antiquité au Moyen Âge, la conception du sexe était basée sur un modèle unique, considérant les variations sexuées comme un continuum entre masculin et féminin. La figure mythologique de l'hermaphrodite dominait les représentations, mais il y a peu d'informations sur le traitement réel des personnes intersexes à cette époque.
À partir du XVIe siècle, avec l'avènement de la dissection et la progression des sciences, une vision binaire des sexes s'impose, renforçant les inégalités de genre et de race. Les médecins s'intéressent à ce qu’iels appellent alors l'hermaphrodisme, tentant de déterminer un sexe "dominant" chez les personnes intersexes, souvent imposé de manière arbitraire.
Au XIXe siècle et au début XXe siècle, la médicalisation des corps intersexes s'intensifie avec le développement de la chirurgie et des classifications biologiques. Le terme "intersexe" est introduit en 1917 et les variations des caractéristiques sexuées sont pathologisées et considérées comme des anomalies médicales.
Dans la seconde moitié du XXe siècle, le "paradigme Hopkins2" se généralise, avec pour conséquence des interventions chirurgicales précoces sur les enfants intersexes pour « normaliser » leurs corps sans possibilité pour elleux, vu leur très jeune âge, de consentir de manière libre et éclairée.
Dans les années 1990, des mouvements activistes intersexes émergent pour protester contre ces interventions médicales non consenties, demandant l'arrêt des traitements de "normalisation" et la reconnaissance des abus subis. Des organisations comme l'Intersex Society of North America (ISNA) jouent un rôle important, bien que critiquées pour leur collaboration avec des médecins pathologisants. En 2005, le "Consensus de Chicago" formalise un nouveau protocole médical, mais sans remettre fondamentalement en question la mainmise médicale sur les corps intersexes.
Aujourd'hui, bien que des progrès existent, l'intersexuation reste largement pathologisée en Europe. Les interventions sur les enfants intersexes se poursuivent malgré les recommandations internationales pour les droits des enfants, et les associations luttent pour la reconnaissance des droits des personnes intersexes qui interdirait de facto toute intervention de mutilation chirurgicale et tout traitement de « normalisation » sans le consentement libre et éclairé de la personne concernée3.
Malgré les interpellations répétées des Nations Unies et des institutions européennes concernant la protection des droits des personnes intersexes, les avancées demeurent insuffisantes tant en Belgique qu’au sein de l’union européenne. Depuis 2009, de nombreuses recommandations ont été émises pour mettre fin aux violations de leur intégrité physique et mentale, notamment par l’interdiction des chirurgies “normalisantes” sans consentement éclairé préalable. Pourtant, seuls Malte, le Portugal et la Grèce ont mis en place des législations spécifiques4.
Ces violations, qui vont de discriminations de toutes formes (y compris éducative, sportive, à l’emploi et de justice) à des interventions médicales forcées sur des enfants, continuent de porter gravement atteinte aux droits fondamentaux des personnes intersexes, avec des conséquences profondes à long terme sur leur santé et leur vie privée.
La Belgique arbore une position préoccupante sur le plan des droits humains concernant son approche de l’intersexuation. C’est notamment le cas concernant les pratiques médicales qui consistent à assigner un genre aux nouveau-nés et plus largement aux personnes mineures. Dans un rapport publié en 2019, les Nations Unies rappellent à l’ordre le pays et dressent le constat suivant concernant les pratiques médicales en Belgique : « le Comité note avec inquiétude que les enfants nés avec des caractéristiques intersexes sont parfois soumis à des procédures médicales invasives et irréversibles visant à leur assigner un sexe, que ces actions sont souvent basées sur une vision stéréotypée des rôles de genre et qu’elles sont réalisées avant que les personnes en question soient en âge de donner leur consentement libre et éclairé. L’État parti devrait prendre les mesures nécessaires pour mettre fin à la réalisation d’actes médicaux irréversibles, en particulier des opérations chirurgicales, sur les enfants intersexes qui ne sont pas encore capables de donner leur consentement libre et éclairé, sauf dans les cas où ces interventions sont absolument nécessaires pour des raisons médicales.5 »
L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) a d’ailleurs été condamné en février 2023 pour des traitements « normalisateurs » sur une personne mineure intersexe. Les faits reprochés sont notamment le manque d’informations délivrées à la patiente afin qu’elle puisse choisir elle-même de recourir ou non à une intervention chirurgicale6.
En Belgique, à ce jour, il n’y a aucune réglementation spécifique qui permettrait de protéger les mineur·es intersexes, ce sont les parents qui jouissent de tous les droits concernant leurs enfants.
De plus, l’accès aux soins de santé doit être largement amélioré afin de faciliter administrativement le remboursement de ceux-ci pour les personnes intersexes, mais aussi de pouvoir garantir une prise en charge psychologique comme demandé par de nombreuses associations. En 2020, une proposition de résolution déposée par Ecolo-Groen demandait la création d’un cadre juridique pour garantir la protection des droits fondamentaux des personnes intersexes, adaptant ainsi la législation belge à ses obligations internationales. En février 2024, une proposition de loi a de nouveau été déposée par Ecolo-Groen, à la Chambre des Représentants. Celle-ci visait à préserver l’intégrité physique et psychologique ainsi que l’autonomie corporelle des personnes présentant des variations des caractéristiques sexuées. Malheureusement, la situation demeure inchangée et la proposition de loi actuelle, ayant été modifiée à plusieurs reprises, se retrouve pauvre en substance.
Actuellement, le statut juridique des personnes intersexes ne bénéficie que de très peu de visibilité en droit belge. Seul l’article 48 du code Civil aborde la question (bien que de manière superficielle), en autorisant les parents, en cas d’ambiguïté sexuelle et moyennant une attestation médicale, à différer de trois mois la déclaration du sexe de leur enfant à l’état civil. L’absurdité de la situation est que le prénom, quant à lui, ne peut pas être postposé (le délai maximum est d’une semaine).
Le droit belge n’appréhende donc l’intersexuation que comme un obstacle temporaire à l’assignation d’un sexe et ne laisse perdurer l’indétermination sexuée que pendant une durée maximale de trois mois. Dans cet intervalle, les enfants intersexes seront très souvent soumis à des traitements hormonaux et à des opérations de chirurgie dites de « normalisation » visant à faire correspondre esthétiquement leur corps à celui d’un enfant du sexe considéré comme prédominant et d’aligner le sexe physique sur le sexe juridique, dans une logique strictement binaire, moyennant le consentement de leurs parents (conformément à l’article 12 de la loi du 22 août 2002 relative aux droits du patient).
Nous nous interrogeons néanmoins sur le caractère libre et éclairé du consentement des parents dans un tel contexte (manque d’informations, manque de temps, pression sociale, préjugés, etc.), c’est la raison pour laquelle des guides d’information existent pour permettre aux parents d’enfants intersexe d’avoir une meilleure compréhension de la thématique. Toutefois, l’accès des parents à ces guides n’est pas aisé ni garanti7.
En adoptant la résolution du 11 février 2021, le Parlement fédéral s’est appuyé sur plusieurs observations et condamnations des Nations unies faisant état de ces atteintes aux droits fondamentaux des mineurs concernés, mais également sur certains textes internationaux.
Lorsqu’un enfant subit une intervention, sans son consentement éclairé, alors qu’il n’existe pas de nécessité médicale urgente, plusieurs de ses droits sont bafoués :
Bien que cela soit largement insuffisant pour traiter spécifiquement les besoins des personnes intersexes, la législation belge aborde indirectement les discriminations qu'iels pourraient subir ou subissent dans les domaines médical, administratif, sociétal en regard des lois générales sur l'égalité, la non-discrimination et les droits des patient·es.
La législation belge comporte ainsi plusieurs dispositions garantissant l'égalité, la non-discrimination et la protection des droits fondamentaux, notamment des personnes intersexes. Les articles 10 et 11 de la Constitution assurent l'égalité et interdisent la discrimination, tandis que l'article 22 garantit le droit à la vie privée. De plus, l'article 22bis accorde à chaque enfant le droit au respect de son intégrité physique, morale et sexuelle.
Le Code pénal belge condamne les mutilations génitales féminines en son article 409. D'autres articles du Code pénal (articles 398, 400 et 405bis) criminalisent les blessures volontaires, particulièrement lorsque ces actes sont commis contre des mineurs ou des personnes vulnérables, avec des peines aggravées si la mutilation entraîne des conséquences graves comme une incapacité permanente.
Comme mentionné ci-dessus, le Code civil prévoit un délai de trois mois pour déclarer le sexe d’un enfant en cas d’ambiguïté sexuelle, mais la terminologie utilisée reste pathologisante, ce qui reflète une vision médicale non neutre des variations intersexes.
La loi du 22 août 2002 relative aux droits des patients renforce les protections de ceux-ci, et par extension, des personnes intersexes en matière de soins de santé, leur garantissant le droit à des traitements de qualité (article 5), au libre choix des professionnels de santé (article 6) et à une information complète avant toute intervention médicale (article 8).
Enfin, la loi du 10 mai 2007, qui lutte contre les discriminations basées sur le sexe, inclut dans sa définition de celui-ci, les variations des caractéristiques sexuées.
La Cour constitutionnelle, dans son arrêt 99/2019 de 2019, a critiqué la limitation binaire de l'enregistrement du sexe à la naissance, concernant la loi du 25 juin 2017 réformant des régimes relatifs aux personnes transgenres. Celle-ci a souligné une violation du principe d'égalité et du droit à l'autodétermination, et appelant à une réforme afin de “réaliser l’égalité entre tous les sexes (mâle, femelle, intersexe) et tous les genres (homme, femme ou genre non binaire).”
Le 7 février 2024, le Parlement flamand a pris une mesure importante avec l’adoption de la résolution 18508 (2023-2024), visant à améliorer le soutien et les soins des personnes intersexes. Ce texte, voté à l’unanimité, propose notamment la création d’un centre flamand d’expertise pour les personnes intersexes dans un hôpital reconnu par le gouvernement flamand. Ce centre serait chargé de fournir des informations actualisées, de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public, et de collaborer avec les autorités fédérales pour établir un registre belge des variations intersexes. La résolution prévoit également la possibilité de conclure une convention entre ce centre et l’Institut national de l'assurance maladie-invalidité (INAMI), calquée sur le modèle des soins pour les personnes transgenres.
Malgré cette avancée, le texte a été critiqué par des associations, dont Genres Pluriels, pour plusieurs raisons. En effet, selon elleux, la terminologie utilisée est jugée irrespectueuse, empruntant des termes pathologisants issus du milieu médical. Ensuite, plutôt que de garantir pleinement les droits fondamentaux des personnes intersexes, la résolution renforce le rôle des équipes pluridisciplinaires hospitalières, souvent accusées de perpétrer des pratiques médicales intrusives et non consenties. Ces pratiques, qui incluent des interventions chirurgicales non urgentes sur des enfants intersexes, sont dénoncées comme des violations graves des droits humains, comparées à des mutilations génitales.
En effet, la résolution ne prend pas de mesures pour interdire ou sanctionner les interventions médicales visant à « normaliser » les corps intersexes, contrairement aux recommandations internationales. Des opérations comme les réductions clitoridiennes, les ablations de testicules fonctionnels ou les vaginoplasties continuent d’être réalisées sans consentement éclairé, avec les conséquences irréversibles sur la santé physique et mentale des personnes concernées que la science souligne et met en avant vigoureusement.
Ainsi, bien que la résolution flamande représente un pas en avant en termes de visibilité et de reconnaissance des personnes intersexes, elle est jugée insuffisante pour réellement protéger leurs droits. Elle perpétue l’influence du monde médical sur leurs corps, sans s’attaquer aux pratiques problématiques qui bafouent leur intégrité physique et psychologique.
Du côté de la Wallonie, il n'y a pas encore eu de résolution spécifique adoptée ou autre mesure votée concernant les personnes intersexes. Le Parlement wallon n’a pas encore mis en place de cadre, que ce soit en matière de création de centres d'expertise ou de législation interdisant les interventions médicales non consenties sur les enfants intersexes.
Cela crée un contraste significatif entre les deux régions. La Flandre, malgré ses lacunes, a engagé un débat public et législatif sur la question, tandis que la Wallonie semble battre en retraite. L’exemple flamand et les critiques à son sujet pourraient lui servir d’impulsion afin de développer des politiques plus respectueuses des droits fondamentaux des personnes intersexes, inspirées des meilleures pratiques internationales et des recommandations des associations de défense des droits humains.
De 2009 à nos jours, les organes conventionnels des Nations Unies ont appelé les États membres à mettre fin aux violations des droits humains des personnes intersexes à 49 reprises. Parmi celles-ci, les États membres du Conseil de l’Europe ont reçu 26 recommandations des organes conventionnels, dont 15 sur ces seules deux dernières années. Les Principes de Yogyakarta plus 10 (PJ+10) exigent la protection des personnes intersexes sur la base des « caractéristiques sexuelles » et l’arrêt des violations des droits humains des personnes intersexes, y compris la protection de leur droit à l’intégrité corporelle et mentale.
En outre, des organes européens tels que l’Assemblée Parlementaire du Conseil de l’Europe et le Parlement Européen ont adopté des résolutions (en 2017 et 2019, respectivement) exigeant, entre autres protections et politiques, l’inscription dans la législation nationale des États membres de l’interdiction des chirurgies sexuelles «normalisantes» et autres traitements pratiqués sur des enfants intersexes sans leur consentement éclairé.
Au niveau national, pour le moment, seuls Malte (2015) et le Portugal (2018) ont mis en place des protections pour les personnes intersexes contre les violations de leur intégrité corporelle10 et, avec la Grèce (2016), une protection contre la discrimination sur la base des « caractéristiques sexuées ». Par ailleurs, les tribunaux ont commencé à reconnaître et à statuer sur les violations des droits humains auxquelles sont confrontées les personnes intersexes, par rapport à la fois à l’intégrité corporelle et aux marqueurs de genre.
Il y a presque dix ans déjà, grâce au travail de fond d’associations comme ILGA Europe, le commissaire aux droits de l’homme du conseil de l’Europe recommandait des mesures légales spécifiques et nécessaires à la garantie des droits des personnes intersexes11. En résumé :
Ces recommandations visent à garantir les droits fondamentaux des personnes intersexes, à mettre fin aux pratiques médicales invasives non consenties, et à favoriser leur inclusion sociale et légale et médicale dans les États membres.
Le rapport FRA fait référence à celui de la Commission sur les droits à l'égalité des personnes transgenres et intersexes en Europe (2018) et souligne “un problème plus vaste lié à l'absence de reconnaissance des expériences des personnes intersexes dans les législations nationales et européennes”. Il affirme que ces personnes “disposent de protections explicites limitées contre les traitements inégalitaires”, tandis que les États membres “échouent largement à mettre fin aux interventions médicales non nécessaires pratiquées sur le corps des personnes intersexes”.12
Le rapport soutient qu’il s’agit “d’une question de droits fondamentaux, centrée sur le respect du consentement éclairé, de la dignité et l'intégrité de la personne intersexe.” Un des outils juridiques mis en évidence dans le compte-rendu, outre la résolution de 2019 du Parlement Européen et l’injonction de l’Assemblée Parlementaire du Conseil de l'Europe en 2017, est la Charte des droits fondamentaux de l'UE qui garantit le respect de l’intégrité physique et psychologique des individus et exige que leur consentement libre et éclairé soit respecté13.
Plusieurs mesures urgentes et ciblées ont été recommandées par la CODE, afin de protéger et promouvoir les droits fondamentaux des enfants intersexes. Celles-ci couvrent à la fois des aspects légaux, médicaux, éducatifs et sociétaux, visant à assurer leur dignité, leur intégrité physique, et leur pleine inclusion dans la société, tout en respectant leur identité et leur autonomie.
Plus particulièrement, dans ses observations finales adressées à la Belgique lors du précédent processus de rapportage, le Comité des droits de l’enfant des Nations unies a « constaté avec préoccupation », dans la partie relative aux pratiques préjudiciables, que : « Les enfants intersexes sont soumis à des interventions chirurgicales et à d’autres procédures qui ne sont pas nécessaires sur le plan médical ».
Il invite dès lors l’État belge à « interdire les traitements médicaux ou actes chirurgicaux inutiles sur des enfants intersexes lorsque ces procédures peuvent être reportées en toute sécurité jusqu’à ce que l’enfant soit en mesure de donner son consentement éclairé, et de veiller à ce que les enfants intersexes et leur famille aient accès à des services adaptés de conseil et d’appui et à des recours utiles, notamment en supprimant les délais de prescription concernant de tels actes ».
Les traitements et opérations imposés, sans consentement des enfants concernés ni nécessité médicale, violent donc les droits de l’enfant.
En conséquence, l’Etat belge doit prévoir sans tarder un cadre législatif visant à interdire tout traitement médical ou chirurgical qui ne serait pas nécessaire pour préserver la santé de l’enfant intersexe et à différer ces traitements jusqu’à ce que l’enfant soit capable d’exprimer son consentement libre et éclairé.
Le 4 avril 2024, le Conseil des droits humains des Nations Unies a adopté sa première résolution condamnant les discriminations et violences subies par les personnes intersexes14. Ce texte dénonce les interventions médicales dites “inutiles” infligées à la naissance ou pendant l’enfance, et recommande de les différer.
Le Conseil appelle et encourage également à un rapport mondial pour lutter contre les stéréotypes et garantir que les enfants intersexes puissent prendre leurs propres décisions.
La résolution, soutenue par des pays comme la Finlande et l’Afrique du Sud, a été adoptée par 24 voix, avec 23 abstentions et aucune opposition, malgré des réserves exprimées par certains États.
Le vide juridique face auquel nous nous trouvons en matière de droits des personnes intersexes requiert à notre sens deux types d’actions conjointes. D’une part, la nécessité d’avoir un cadre légal clair, strictement respectueux de l’intégrité physique et mentale des personnes intersexes et interdisant, ce faisant, toute intervention chirurgicale non-nécessaire sur les mineur·es intersexes. D’autre part, une sensibilisation massive à destination des parents et des enfants concerné·es afin que, si traitement chirurgical ou hormonal il y a, le consentement préalable ait été véritablement libre et éclairé.
C’est sur ces deux positionnements conjoints que repose notre travail. Dans ce document thématique, notre pôle plaidoyer insiste sur les recommandations politiques et sur l’urgence parlementaire d’une législation cohérente. En parallèle, notre site PraTIQ et sa nouvelle « plateforme Inter* » publiera en octobre et novembre, à l’occasion de la « quinzaine des intersexuations » plusieurs documents informatifs complets à destination des personnes concernées, des parents et du corps médical afin d’éclairer leurs décisions (voir point suivant).
Une démarche n’allant selon nous pas sans l’autre, nous insistons à nouveau sur la nécessité de nous remettre au plus vite à travailler ensemble (représentant·es politiques, personnes concerné·es (expert·es de vécu), expert·es des thématiques et professionnel·les de la santé physique et mentale) afin d’aboutir le plus rapidement possible à un texte légal clair, spécifique, complet et fidèle aux revendications associatives et aux recommandations internationales.
Suite à la parution de ce dossier de recommandations (en date symbolique du 26 octobre, journée de la visibilité intersexe) et à l’occasion de la « quinzaine des intersexuations », la plateforme Inter* de notre site PraTIQ sera enrichie de quinze articles reposant sur de la recherche scientifique et de l’expertise de vécu. Leur objectif est de fournir une compréhension approfondie de la thématique intersexe et un support qualitatif pour toute personne concernée ou amenée à vivre/travailler avec des personnes intersexes.
La première partie des articles concernera les concepts, l’historique, le cadre légal, les données statistiques et l’inclusion des personnes intersexes dans les mouvements LGBTQIA+.
La seconde partie s’adressera aux accompagnant·es de personnes intersexes : parents, proches, ami·es, partenaires mais également médecins, psychologues et corps enseignant.
La troisième partie sera consacrée au vécu des personnes intersexes tant pour aider les personnes concernées dans leurs démarches que pour sensibiliser le reste de la population à la réalité quotidienne des personnes intersexes.
Nous demandons que les recommandations internationales soient transposées en droit belge à tous les niveaux de pouvoirs. Nous insistons sur l’urgence de la reprise du travail parlementaire, en partenariat avec les secteurs associatifs et les personnes concernées afin que puisse être adoptée une loi spécifique et claire mettant enfin un terme aux mutilations et aux discriminations dont sont victimes les publics intersexes. Cette législation devrait, à notre sens, recouvrir les préoccupations suivantes :
Sans cadre juridique solide pour protéger les droits des personnes intersexes, les pratiques médicales invasives persistent avec leur lot de conséquences dramatiques pour les personnes concernées.
Sans campagnes de formation et de sensibilisation massives, le manque d’informations sur les thématiques intersexes mèneront inlassablement à des situations médicales, psychologiques, sociales et affectives particulièrement difficiles et discriminantes pour les personnes intersexes.
Il est donc impératif que les représentant·es politiques belges prennent des mesures concrètes pour garantir aux personnes intersexes un vécu conforme à la dignité humaine. Pour cela, plusieurs perspectives (non-exhaustives) peuvent être envisagées :
En adoptant ces perspectives, nous pouvons contribuer à bâtir une société plus inclusive et respectueuse des diversités, où chaque individu, indépendamment de ses caractéristiques sexuées, peut vivre dignement et en toute sécurité. Il est temps d’agir pour garantir que les droits des personnes intersexes soient pleinement reconnus et respectés en Belgique.
(1) Vous trouverez davantage de spécifications terminologiques et scientifiques dans les articles à paraître entre 26/10 et le 8/11 sur la plateforme Inter* de PraTIQ (Prisme) : https://www.pratiq.be/plateforme/inter
(2)« Sous le paradigme Hopkins, les médecin s’appliquaient à en dire aussi peu que possible aux parents, de manière à ne pas trop les alerter sur l’état de leur enfant et à ne pas compromettre ainsi leur conviction dans le genre qu’ils lui assignaient et l’éducation qu’ils prescrivaient » (Fausto-Sterling, 2000 ; Kessler, 1998) Source : https://doi.org/10.4000/socio.2945
(3) Nous portons ces revendications publiquement aux côtés de l’association Intersex Belgium qui fait partie des membres de la Fédération Prisme. Les revendications spécifiques aux publics intersexes figurent dans les parties santé physique et mentale de notre mémorandum ainsi que dans sa partie concernant les documents administratifs.
(4) Voir le rapport ILGA de 2024, téléchargeable ici : https://www.ilga-europe.org/report/annual-review-2024/
(5) Voir l’avis d’Amnesty International : https://www.amnesty.be/infos/notre-magazine-le-fil/2024/article/garantir-droits-intersexes-defi-belgique
(6) Plus de précisions dans cet article rédigé par Genres Pluriels : https://www.genrespluriels.be/La-justice-condamne-un-hopital-bruxellois-pour-des-traitements-medicaux-normalisateurs-sur-une-personne-mineure-intersexe
(7) Voir la brochure « Soutenir son enfant intersexe » par IGLYO, OII Europe et EPA : https://www.oiieurope.org/wp-content/uploads/2018/10/Parents_Toolkit_Intersex_FRA_ES_WEB.pdf
(8) https://www.genrespluriels.be/Resolution-intersexe-votee-au-parlement-flamand
(9) Consultable et téléchargeable ici : https://www.ilga-europe.org/report/annual-review-2024/
(10) Malte fait figure de pionnier puisque c’est le seul pays en Europe qui a légiféré que « toute in intervention médicale décidée sur la base de facteurs sociaux, sans le consentement du mineur, est illégale.
(11) https://rm.coe.int/droits-de-l-homme-et-personnes-intersexes-document-thematique-publie-p/16806da66e
(12) Voir le rapport complet ici : https://fra.europa.eu/sites/default/files/fra_uploads/fra-2020-lgbti-equality-1_en.pdf
(13) Voir son article 3 – “dignité”.
